לצפייה במכתב שנשלח: מכתבים לבריאות 6 לאוקטובר 2015.

לפניכם סיפורה של יעל, חולת קרוהן שמתלוננת על המחסור במזון המותאם לחולים עם בעיות מיוחדות בבתי חולים, כך שהעול של אספקת מזון לחולים נופל על המשפחות – ולחלופין, החולים נאלצים לרעוב:

"הגיעו מים עד נפש!

בתי חולים מצטיירים עבורנו כמקום בו יתאימו לנו את הטיפול המיטבי. וטיפול מיטבי כולל גם אוכל, הדבר הכי בסיסי שגופנו זקוק לו. היינו מצפים שדווקא בבתי חולים יתאימו למי מאיתנו שזקוק אוכל שמתאים לנו.

יש בבתי החולים מספר מסוים של סוגי אוכל: רגיל, צמחוני, דייסתי, דל שארית, דל סוכר וייתכן שעוד כמה ששכחתי. אבל אם אינך נופל לאחת הרובריקות הנ"ל וזקוק לאוכל מותאם אישית, צריך לחכות שתגיע דיאטנית. הדיאטנית לרוב מגיעה כשאתה כבר אוטוטו משתחרר… ואם אתה חולה צליאק או חולה קרוהן או כל מחלה אחרת שדורשת תפריט מותאם אישית אין לך מה לאכול. באחד הימים, למשל, ארוחת הערב שלי הסתכמה בשתי פרוסות לחם וזהו! ונניח שהגיעה דיאטנית והתאימו לך תפריט (ונגיד שבמטבח גם שלחו את מה שאתה אמור לקבל) אז כדאי שתדע, שבשישי-שבת אין תפריטים מיוחדים. רוצה לאכול? תמצא מי שיביא לך אוכל.

וכך אני כחולת קרוהן קשה שמבלה שוב ושוב בבתי חולים מוצאת את עצמי ללא אוכל (אם אני אוכל את מה שמביאים לי זה ייגמר רע), ומכיוון שאינני ניידת, אינני יכולה אפילו להגיע למרכז המסחרי בבית החולים כדי לקנות עבורי אוכל. באחד הימים, בשל כך, האוכל שלי הסתכם בפירה ובשתי פרוסות לחם. ואני בבית חולים, מי אם לא הם אמורים לדעת שחוסר אכילה אינו בריא.

וחשוב לי להדגיש – אני לא אוכלת את מה שאני מקבלת לא כי אני לא רוצה, אלא כי אסור לי מבחינה רפואית! כך זה נמשך במערכת הבריאות מאז שאני זוכרת את עצמי חולה, כבר יותר מחמש עשרה שנה. וזה לא בית חולים אחד, ככה זה בכל בתי החולים, ועברתי את רובם לצערי.

הגיע הזמן שבתיה"ח יהיו נגישים גם מבחינת אוכל לחולים שלהם! מסעדות טבעוניות, נטולות גלוטן וכאלה שמתאימות אישית את האוכל לאדם קיימות כבר שנים. איך זה לא קיים בבתי החולים?!?

כרגע אני מאושפזת כבר שבוע וחצי והיתה ארוחת בוקר/ערב יחידה שבה קיבלתי את האוכל שלי. בכל השאר, האוכל שהגיע לא התאים כמעט בכלל לתפריט שאני יכולה לאכול (שולחים דברים שאסור לי, לא שולחים חלק מהקצת שמותר לי). זה מייאש, זה גורם לטרחה עבור המשפחה שצריכה להביא אוכל מותאם במיוחד, וזה פשוט לא צריך להיות ככה לדעתי.

כדי שתבינו – אני חולת קרוהן קשה עם סטומה. בסוף השבוע הביאו לי בארוחות תירס, גזר, סלט ירקות וכל יתר הדברים שהם חסימה מובטחת אצלי. ואני כל כך אוהבת תירס וסלט ירקות וגזר גמדי והייתי זקוקה לכל כוחותיי כדי לא לאכול זאת. אחרי שבעה ימי אשפוז כבר נמאס לי שאין יום שבו קיבלתי שלוש ארוחות נורמליות. אז כן, קצת התעצבנתי. התגובה הנוזפת היתה ש'אני לא צריכה לעשות מזה דרמה'. מישהו במערכת ממש לא מבין מה זה אומר להיות חולה קרוהן קשה עם סטומה שיכול לאכול שניים וחצי מאכלים בלי להסתבך. והמקום האחרון בעולם בו אני אמורה לסבול בשל כך הוא בית חולים.

לקינוח, על הבוקר קיבלתי חצי נזיפה (מהנזיפות שנעשות כאילו בנחמדות) על שהתעצבנתי כי 'אני צריכה להבין שבשישי-שבת אין מנות מיוחדות'. למה אני צריכה להבין דבר כזה בכלל? למה ברור לבית החולים שאני זו שצריכה להבין ולחיות על לחם או שיביאו לי אוכל מהבית? איך ייתכן שחולה שמתלונן על כך שקיבל אוכל שגורם אצלו לחסימת מעיים יהיה זה שיואשם בחוסר הבנה? אני לא היחידה. כל חולה קרוהן או צליאק יספר את אותו סיפור. האם מצפים ממני שאצום כל שישי-שבת, או שאוכל את מה שנותנים לי ואגיע לכירורגית?!? וכשניסיתי להסביר שקשה לי ההתמודדות, כשהמגש מולי מלא בדברים שאני הכי אוהבת וצריכה לגייס כוחות לא להתפתות, התשובה היתה 'את כבר צריכה להיות רגילה לזה'. כאילו שאפשר להתרגל לרעב… זהו, האמפתיה אבדה מהעולם?"